Patients Engagement in Research
Programa de recerca
Caps de grup
On som
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Webs relacionades
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona El grup es focalitza en l'estudi de la incidència de la participació activa dels pacients pediàtrics i de les seves famílies en els projectes d'investigació de la nostra organització (assaigs clínics i iniciatives d'innovació).
La nostra experiència en la temàtica es remunta a l'any 2015, moment en el qual es va crear el consell científic d'adolescents de la nostra organització. El grup Kids Barcelona ens permet portar a la pràctica la involucració dels pacients en projectes liderats per nosaltres o participats, i la generació d'evidència científica a mesura que els beneficis que aporta la inclusió activa dels pacients al llarg del cicle de vida d'aquests projectes.
El grup coordina eYPAGnet, que és la xarxa europea d'YPAGs, i compta amb el reconeixement de EnprEMA (European Networks of Paediatric Research of the European Medicines Agency). Així mateix, forma part de ICAN (International Children 's Advisory Network) i de PFMD (Patient Focus Medicine Development), ambdues iniciatives d'àmbit global.
Línies de recerca
- Materials educatius i altres recursos per a l'empoderament de pacients en l'àmbit de la recerca,
- Anàlisi del ROI i el ROE de la participació dels pacients pediàtrics en el procés de desenvolupament d'assaigs clínics,
- Disseny dels processos de participació i col·laboració dels pacients pediàtrics en una infraestructura paneuropea de desenvolupament d'assaigs clínics
- Desenvolupament de metodologies d'intel·ligència col·lectiva per a la generació de coneixement científic emergent entre pacients i famílies.
Objectius científics
- Elaborar unes guies amb recomanacions per als clínics sobre el procés de disseny i desenvolupament d'activitats per a la involucració dels pacients en els projectes d'investigació.
- Desenvolupar un kit de benvinguda dels pacients a la Unitat d'Assaigs Clínics. Es mesurarà l'impacte que generen els recursos informatius i educatius del kit en la seva participació en cada un dels estudis.
- Validar l'ús de les noves tecnologies en el procés de participació dels pacients en els assajos clínics. Per exemple, implementació de l'assentiment electrònic informat.
- Dissenyar la guia de consens internacional validada per tots els agents en el procés de participació dels pacients pediàtrics en investigació (White paper).
- Analitzar l'impacte d'una metodologia col·laborativa mitjançant la intel·ligència col·lectiva de pacients i famílies per millorar el coneixement clínic en patologies poc freqüents, mitjançant una plataforma en línia d'innovació social.
Àmbit/Camp d'especialització
Les diferents iniciatives de recerca coordinades i participades des de l'Àrea de Patients Engagement in Research es focalitzen en la participació dels pacients i les seves famílies en projectes d'investigació. Aquestes iniciatives en major mesura són assajos clínics i permeten el desenvolupament d'estudis centrats en les necessitats dels pacients.
La participació dels pacients pediàtrics en el desenvolupament d'assaigs clínics és un àmbit innovador, amb experiència limitada, i de què cal recollir evidència científica per tal de poder estandarditzar metodologies i mètriques a nivell europeu.
La coordinació de la xarxa eYPAGnet ens permetrà poder aconseguir un impacte europeu i consolidar un marc d'actuació sota uns principis ètics comuns.
Membres del grup
-
Jefe de Grupo
-
Jefe de Grupo
-
Investigador
-
Técnico
-
Ayudante de investigación
-
Gestión
-
Àlex Santamaría Aranda
Gestión
Últimes publicacions
- Alonso S, Català M, López D, Álvarez-Lacalle E, Jordán-García I, García-García JJ, Fumadó Victoria, Munoz-Almagro C, Gratacós E, Balanza N, Varo R, Millat P, Baro B, Ajanovic S, Arias S, Claverol J, Fernández de Sevilla-Estrach M, Bonet-Carne E, Garcia-Miquel A, Coma E, Medina-Peralta M, Fina F, Prats C and Bassat Q Individual prevention and containment measures in schools in Catalonia, Spain, and community transmission of SARS-CoV-2 after school re-opening. PLoS One . 17(2): .
- Dobaño C, Alonso S, Vidal M, Jiménez A, Rubio R, Santano R, Barrios D, Pons Tomas G, Melé Casas M, Hernández García M, Girona M, Puyol L, Baro B, Millat-Martínez P, Ajanovic S, Balanza N, Arias S, Rodrigo Melero N, Carolis C, García-Miquel A, Bonet-Carné E, Claverol J, Cubells M, Fortuny-Guasch C, Fumadó Victoria, Codina-Bergadà A, Bassat Q, Munoz-Almagro C, Fernández de Sevilla-Estrach M, Gratacós E, Izquierdo L, García-García JJ, Aguilar R, Jordán-García I and Moncunill G Multiplex Antibody Analysis of IgM, IgA and IgG to SARS-CoV-2 in Saliva and Serum From Infected Children and Their Close Contacts. FRONTIERS IN IMMUNOLOGY . 13: 751705-751705.
- Jordán-García I, Fernández de Sevilla-Estrach M, Fumadó Victoria, Bassat Q, Bonet-Carne E, Fortuny-Guasch C, Garcia-Miquel A, Jou-Munoz C, Adroher C, Casas MM, Girona M, Garcia MH, Tomas GP, Ajanovic S, Arias S, Balanza N, Baro B, Millat-Martinez P, Varo R, Alonso S, Álvarez-Lacalle E, López D, Claverol J, Cubells M, Brotons-de los Reyes P, Codina-Bergadà A, Cuadras-Palleja D, Bruijning-Verhagen P, Faust S, Munro A, Munoz-Almagro C, Català M, Prats C, García-García JJ and Gratacós E Transmission of Severe Acute Respiratory Syndrome Coronavirus 2 Infection Among Children in Summer Schools Applying Stringent Control Measures in Barcelona, Spain CLINICAL INFECTIOUS DISEASES . 74(1): 66-73.
Projectes
- Nom del projecte:
- Science4Pandemics: Cizitens engagement digital platform for collective intelligence in pandemics
- Investigador/a principal
- Begoña Nafria Escalera
- Entitat/es finançadora/es:
- Fundació Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu - FSJD, EIT Health e.V
- Codi
- 220365
- Data de inici-fi:
- 2022 - 2024
- Nom del projecte:
- Plataforma ISCIII de apoyo a la I+D+I en Biomedicina y Ciencias de la Salud. Soporte para la investigación clínica independiente.
- Investigador/a principal
- Joana Claverol Torres
- Entitat/es finançadora/es:
- Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
- Codi
- PT20/00173
- Data de inici-fi:
- 2021 - 2023
- Nom del projecte:
- Ágora de la Ciencia
- Investigador/a principal
- Begoña Nafria Escalera
- Entitat/es finançadora/es:
- Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología
- Codi
- FCT-20-16045
- Data de inici-fi:
- 2021 - 2022
Notícies
-
Més de 400 infants i joves participen en assaigs clínics a Sant Joan de Déu
Amb més de 10 anys d'història, la Unitat de Recerca Clínica centralitza tota la recerca clínica de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i és l'única unitat de recerca clínica en l'àmbit materno-infantil de tot l'estat.
-
Comença Science4Pandemics, un projecte europeu de gamificació per a millorar la preparació dels joves davant futures pandèmies
La investigadora Begonya Nafria, cap del grup "Patients Engagement in Research" coordina el nou projecte europeu Science4Pandemics, amb l’objectiu de desenvolupar una plataforma digital per fomentar l’educació ciutadana entre la població jove i alimentar amb dades reals la recerca col·laborativa en pandèmies.
-
Més de 250 estudiants de batxillerat participen en el programa “Apropant la ciència les escoles”
Alumnes de set col·legis de la provincia de Barcelona van aprendre com s'investiguen els medicaments gràcies a la jornada "Apropant la ciència a les escoles", una iniciativa que es realitza des del 2016, de la ma de Sant Joan de Déu i Farmaindustria.