Patients Engagement in Research
Programa de recerca
Caps de grup
On som
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Webs relacionades
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona El grup es focalitza en l'estudi de la incidència de la participació activa dels pacients pediàtrics i de les seves famílies en els projectes d'investigació de la nostra organització (assaigs clínics i iniciatives d'innovació).
La nostra experiència en la temàtica es remunta a l'any 2015, moment en el qual es va crear el consell científic d'adolescents de la nostra organització. El grup Kids Barcelona ens permet portar a la pràctica la involucració dels pacients en projectes liderats per nosaltres o participats, i la generació d'evidència científica a mesura que els beneficis que aporta la inclusió activa dels pacients al llarg del cicle de vida d'aquests projectes.
El grup coordina eYPAGnet, que és la xarxa europea d'YPAGs, i compta amb el reconeixement de EnprEMA (European Networks of Paediatric Research of the European Medicines Agency). Així mateix, forma part de ICAN (International Children 's Advisory Network) i de PFMD (Patient Focus Medicine Development), ambdues iniciatives d'àmbit global.
Línies de recerca
- Materials educatius i altres recursos per a l'empoderament de pacients en l'àmbit de la recerca,
- Anàlisi del ROI i el ROE de la participació dels pacients pediàtrics en el procés de desenvolupament d'assaigs clínics,
- Disseny dels processos de participació i col·laboració dels pacients pediàtrics en una infraestructura paneuropea de desenvolupament d'assaigs clínics
- Desenvolupament de metodologies d'intel·ligència col·lectiva per a la generació de coneixement científic emergent entre pacients i famílies.
Objectius científics
- Elaborar unes guies amb recomanacions per als clínics sobre el procés de disseny i desenvolupament d'activitats per a la involucració dels pacients en els projectes d'investigació.
- Desenvolupar un kit de benvinguda dels pacients a la Unitat d'Assaigs Clínics. Es mesurarà l'impacte que generen els recursos informatius i educatius del kit en la seva participació en cada un dels estudis.
- Validar l'ús de les noves tecnologies en el procés de participació dels pacients en els assajos clínics. Per exemple, implementació de l'assentiment electrònic informat.
- Dissenyar la guia de consens internacional validada per tots els agents en el procés de participació dels pacients pediàtrics en investigació (White paper).
- Analitzar l'impacte d'una metodologia col·laborativa mitjançant la intel·ligència col·lectiva de pacients i famílies per millorar el coneixement clínic en patologies poc freqüents, mitjançant una plataforma en línia d'innovació social.
Àmbit/Camp d'especialització
Les diferents iniciatives de recerca coordinades i participades des de l'Àrea de Patients Engagement in Research es focalitzen en la participació dels pacients i les seves famílies en projectes d'investigació. Aquestes iniciatives en major mesura són assajos clínics i permeten el desenvolupament d'estudis centrats en les necessitats dels pacients.
La participació dels pacients pediàtrics en el desenvolupament d'assaigs clínics és un àmbit innovador, amb experiència limitada, i de què cal recollir evidència científica per tal de poder estandarditzar metodologies i mètriques a nivell europeu.
La coordinació de la xarxa eYPAGnet ens permetrà poder aconseguir un impacte europeu i consolidar un marc d'actuació sota uns principis ètics comuns.
Membres del grup
-
Jefe de Grupo
-
Jefe de Grupo
-
Investigador
-
Investigador
-
Técnico
-
Ariadna Figuerola Ferrer
Gestión
Últimes publicacions
- Radu R, Hernández-Ortega S, Borrega O, Palmeri A, Athanasiou D, Brooke N, Chapí I, Le Corvec A, Guglieri M, Perera A, Jon Garrido Aguirre, Ryll B and Nafria-Escalera B Global Collaborative Social Network (Share4Rare) to Promote Citizen Science in Rare Disease Research: Platform Development Study. jmir formative research . 5(3): e22695.
- Turner M, Hildebrand H, Fernandes RM, de Wildt SN, Mahler F, Hankard R, Leary R, Bonifazi F, Nobels P, Cheng K, Attar S, Rossi P, Rocchi R, Claverol J, Nafria-Escalera B and Giaquinto C The conect4children (c4c) Consortium: Potential for Improving European Clinical Research into Medicines for Children. Pharmaceutical Medicine . 35(2): 71-79.
- Bray L, Carter B, Blake L, Saron H, Kirton JA, Robichaud F, Avila M, Ford K, Nafria-Escalera B, Forsner M, Nilsson S, Chelkowski A, Middleton A, Rullander AC, Mattsson J and Protheroe J "People play it down and tell me it can't kill people, but I know people are dying each day". Children's health literacy relating to a global pandemic (COVID-19); an international cross sectional study. PLoS One . 16(2): e0246405.
Projectes
- Nom del projecte:
- Plataforma ISCIII de apoyo a la I+D+I en Biomedicina y Ciencias de la Salud. Soporte para la investigación clínica independiente.
- Investigador/a principal
- Joana Claverol Torres
- Entitat/es finançadora/es:
- Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
- Codi
- PT20/00173
- Data de inici-fi:
- 2021 - 2023
- Nom del projecte:
- YEAH: Youngsters EngAgement in Health science
- Investigador/a principal
- Begoña Nafria Escalera
- Entitat/es finançadora/es:
- EIT Health e.V
- Codi
- 20624
- Data de inici-fi:
- 2020 - 2020
- Nom del projecte:
- EJP RD: European Joint Programme on Rare Diseases
- Investigador/a principal
- Joana Claverol Torres
- Entitat/es finançadora/es:
- European Commission
- Codi
- 825575
- Data de inici-fi:
- 2019 - 2023
Notícies
-
Tret de sortida de la campanya “Share4Rare Month”
La plataforma Share4Rare inicia demà, 4 de febrer, un conjunt d'activitats per celebrar el Dia Mundial de les Malalties Rares que se celebrarà el pròxim 28 de febrer.
-
La digitalització dels assaigs clínics
Hospitals i indústria farmacèutica avancen junts en la digitalització dels assaigs clínics sota la premissa el pacient com a gestor de les seves dades.
-
El grup de joves KIDS Barcelona i Crazy About Biomedicine estableixen un acord de col·laboració
L’Institut de Recerca Sant Joan de Déu i l’Institut de Recerca Biomèdica signen un acord de col·laboració per a promoure accions conjunten amb el grup de joves KIDS Barcelona i Crazy About Biomedicine.