Patients Engagement in Research
Programa de recerca
Caps de grup
On som
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Webs relacionades
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona El grup es focalitza en l'estudi de la incidència de la participació activa dels pacients pediàtrics i de les seves famílies en els projectes d'investigació de la nostra organització (assaigs clínics i iniciatives d'innovació).
La nostra experiència en la temàtica es remunta a l'any 2015, moment en el qual es va crear el consell científic d'adolescents de la nostra organització. El grup Kids Barcelona ens permet portar a la pràctica la involucració dels pacients en projectes liderats per nosaltres o participats, i la generació d'evidència científica a mesura que els beneficis que aporta la inclusió activa dels pacients al llarg del cicle de vida d'aquests projectes.
El grup coordina eYPAGnet, que és la xarxa europea d'YPAGs, i compta amb el reconeixement de EnprEMA (European Networks of Paediatric Research of the European Medicines Agency). Així mateix, forma part de ICAN (International Children 's Advisory Network) i de PFMD (Patient Focus Medicine Development), ambdues iniciatives d'àmbit global.
Línies de recerca
- Materials educatius i altres recursos per a l'empoderament de pacients en l'àmbit de la recerca,
- Anàlisi del ROI i el ROE de la participació dels pacients pediàtrics en el procés de desenvolupament d'assaigs clínics,
- Disseny dels processos de participació i col·laboració dels pacients pediàtrics en una infraestructura paneuropea de desenvolupament d'assaigs clínics
- Desenvolupament de metodologies d'intel·ligència col·lectiva per a la generació de coneixement científic emergent entre pacients i famílies.
Objectius científics
- Elaborar unes guies amb recomanacions per als clínics sobre el procés de disseny i desenvolupament d'activitats per a la involucració dels pacients en els projectes d'investigació.
- Desenvolupar un kit de benvinguda dels pacients a la Unitat d'Assaigs Clínics. Es mesurarà l'impacte que generen els recursos informatius i educatius del kit en la seva participació en cada un dels estudis.
- Validar l'ús de les noves tecnologies en el procés de participació dels pacients en els assajos clínics. Per exemple, implementació de l'assentiment electrònic informat.
- Dissenyar la guia de consens internacional validada per tots els agents en el procés de participació dels pacients pediàtrics en investigació (White paper).
- Analitzar l'impacte d'una metodologia col·laborativa mitjançant la intel·ligència col·lectiva de pacients i famílies per millorar el coneixement clínic en patologies poc freqüents, mitjançant una plataforma en línia d'innovació social.
Àmbit/Camp d'especialització
Les diferents iniciatives de recerca coordinades i participades des de l'Àrea de Patients Engagement in Research es focalitzen en la participació dels pacients i les seves famílies en projectes d'investigació. Aquestes iniciatives en major mesura són assajos clínics i permeten el desenvolupament d'estudis centrats en les necessitats dels pacients.
La participació dels pacients pediàtrics en el desenvolupament d'assaigs clínics és un àmbit innovador, amb experiència limitada, i de què cal recollir evidència científica per tal de poder estandarditzar metodologies i mètriques a nivell europeu.
La coordinació de la xarxa eYPAGnet ens permetrà poder aconseguir un impacte europeu i consolidar un marc d'actuació sota uns principis ètics comuns.
Membres del grup
-
Jefe de Grupo
-
Jefe de Grupo
-
Investigador
-
Ayudante de investigación
-
Gestión
-
Marine Isabel Fernandez Lichti
Gestión
-
Helena Martinez Lopez-Amor
Gestión
-
Diana Carolina Garcia Ramon
Gestión
Últimes publicacions
- Millat-Martínez P, Mora A, Condeminas PE, Castelló M, Alsina C, Fiestas B, Bason M, Esquerda-Areste M, Perera A, Nafria-Escalera B and Bassat Q Exploring reported causes of vaccine hesitancy among European adolescents and parents: results of a citizen science project. BMC Public Health . 25(1): 1136-1136.
- Quintillá-Martínez JM, de la Gala C, Berrueco R, Claverol J, Figueres B, Bergós A, Rodríguez L, Mora A, DiBiaso V, Llanos C and Nafria-Escalera B High-Fidelity Clinical Simulation to Improve a Pediatric Clinical Trial Design: Lessons Learned and Conceptualization of the Return on Investment (ROI) and Return on Engagement (ROE) Analysis PEDIATRIC DRUGS . 27(1): 73-84.
- Pons-Tomas, Gemma, Hernandez-Garcia, Maria, Mele-Casas, Maria, Fernández de Sevilla-Estrach M, Launes-Montana C, Girona M, Rios-Barnés M, Bassat Q, Ajanovic, Sara, Cubells M, Claverol J, Penela-Sanchez, Daniel, Jou-Munoz C, Manuel Monsonis Cabedo, Esteva-Afonso C, Fassanella, Assumpta, Cuadras-Palleja D, Munoz-Almagro C, Jordán-García I, Fortuny-Guasch C, García-García JJ and Fumadó V Clinical Characterization, Transmissibility, and Seroconversion of SARS-CoV-2 Infection in Children (before the Start of Vaccination) in the Barcelona Metropolitan Region (Spain) Journal of Pediatric Infectious Diseases . 19(05): 251-259.
Projectes
- Nom del projecte:
- READI_Research in Europe and Diversity Inclusion
- Investigador/a principal
- Begoña Nafria Escalera
- Entitat/es finançadora/es:
- European Commission
- Codi
- 101166227
- Data de inici-fi:
- 2025 - 2030
- Nom del projecte:
- YARN: European Youth Cancer Network
- Investigador/a principal
- Begoña Nafria Escalera, Esther Lasheras Soria
- Entitat/es finançadora/es:
- European Commission
- Codi
- 101219053
- Data de inici-fi:
- 2025 - 2028
- Nom del projecte:
- Juga i aprèn sobre recerca biomèdica al vestíbul de Sant Joan de Déu
- Investigador/a principal
- Begoña Nafria Escalera
- Entitat/es finançadora/es:
- Fundació Institució Catalana per a la Recerca i la Innovació
- Codi
- 1295
- Data de inici-fi:
- 2025 - 2025
Notícies
-
Les teràpies avançades arriben al món de l’educació
L'Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD) ha posat en marxa una iniciativa educativa per apropar les teràpies avançades als estudiants d'ESO i Batxillerat, amb l'objectiu de fomentar el pensament científic i mostrar la recerca biomèdica com un procés col·lectiu.
-
Inaugurem una exposició sobre recerca en arrítmies cardíaques pediàtriques i mort sobtada
Inaugurem una nova mostra expositiva a l'Àgora de la Ciència titulada "Investigant el ritme irregular del cor". Aquesta exposició té com a objectiu divulgar els avenços en la recerca sobre arrítmies i mort sobtada en infants, així com conscienciar sobre la importància de la detecció i tractament precoç d'aquestes patologies.
-
El projecte Science4Pandemics xifra en un 20,8% la reticència dels adolescents europeus a vacunar-se
Un estudi de ciència ciutadana realitzat en el marc del projecte europeu avalua la reticència a la vacunació i els factors associats en adolescents i pares d'Espanya, Itàlia, Portugal i Polònia.
Activitats
-
NanoRare Diseases Day 2024
Auditori Plaza (Hospital Sant Joan de Déu) i Online
-
Coneix els projectes de recerca en epilèpsia
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
-
Inauguració Àgora de la Ciència
Auditori Plaza i online