Recerca Tecnologies de la salut i innovació

Patients Engagement in Research

Programa de recerca

Tecnologies de la salut i innovació

Caps de grup

On som

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Com arribar-hi

Webs relacionades

El grup es focalitza en l'estudi de la incidència de la participació activa dels pacients pediàtrics i de les seves famílies en els projectes d'investigació de la nostra organització (assaigs clínics i iniciatives d'innovació).

La nostra experiència en la temàtica es remunta a l'any 2015, moment en el qual es va crear el consell científic d'adolescents de la nostra organització. El grup Kids Barcelona ens permet portar a la pràctica la involucració dels pacients en projectes liderats per nosaltres o participats, i la generació d'evidència científica a mesura que els beneficis que aporta la inclusió activa dels pacients al llarg del cicle de vida d'aquests projectes.

El grup coordina eYPAGnet, que és la xarxa europea d'YPAGs, i compta amb el reconeixement de EnprEMA (European Networks of Paediatric Research of the European Medicines Agency). Així mateix, forma part de ICAN (International Children 's Advisory Network) i de PFMD (Patient Focus Medicine Development), ambdues iniciatives d'àmbit global.

Línies de recerca

  1. Materials educatius i altres recursos per a l'empoderament de pacients en l'àmbit de la recerca,
  2. Anàlisi del ROI i el ROE de la participació dels pacients pediàtrics en el procés de desenvolupament d'assaigs clínics,
  3. Disseny dels processos de participació i col·laboració dels pacients pediàtrics en una infraestructura paneuropea de desenvolupament d'assaigs clínics
  4. Desenvolupament de metodologies d'intel·ligència col·lectiva per a la generació de coneixement científic emergent entre pacients i famílies.

Objectius científics

  1. Elaborar unes guies amb recomanacions per als clínics sobre el procés de disseny i desenvolupament d'activitats per a la involucració dels pacients en els projectes d'investigació.
  2. Desenvolupar un kit de benvinguda dels pacients a la Unitat d'Assaigs Clínics. Es mesurarà l'impacte que generen els recursos informatius i educatius del kit en la seva participació en cada un dels estudis.
  3. Validar l'ús de les noves tecnologies en el procés de participació dels pacients en els assajos clínics. Per exemple, implementació de l'assentiment electrònic informat.
  4. Dissenyar la guia de consens internacional validada per tots els agents en el procés de participació dels pacients pediàtrics en investigació (White paper).
  5. Analitzar l'impacte d'una metodologia col·laborativa mitjançant la intel·ligència col·lectiva de pacients i famílies per millorar el coneixement clínic en patologies poc freqüents, mitjançant una plataforma en línia d'innovació social.

Àmbit/Camp d'especialització

Les diferents iniciatives de recerca coordinades i participades des de l'Àrea de Patients Engagement in Research es focalitzen en la participació dels pacients i les seves famílies en projectes d'investigació. Aquestes iniciatives en major mesura són assajos clínics i permeten el desenvolupament d'estudis centrats en les necessitats dels pacients.

La participació dels pacients pediàtrics en el desenvolupament d'assaigs clínics és un àmbit innovador, amb experiència limitada, i de què cal recollir evidència científica per tal de poder estandarditzar metodologies i mètriques a nivell europeu.

La coordinació de la xarxa eYPAGnet ens permetrà poder aconseguir un impacte europeu i consolidar un marc d'actuació sota uns principis ètics comuns.

Membres del grup

Últimes publicacions

Més publicacions

Projectes

Nom del projecte:
Design, Implementation and Development of a Psychosocial Study on COVID-19 Vaccine Trial Participation (RBDCOV Project)
Investigador/a principal
Begoña Nafria Escalera
Entitat/es finançadora/es:
European AIDS Treatment Group
Codi
PFE00112
Data de inici-fi:
2023 - 2024
Nom del projecte:
Science4Pandemics: Cizitens engagement digital platform for collective intelligence in pandemics
Investigador/a principal
Begoña Nafria Escalera
Entitat/es finançadora/es:
Fundació Privada per a la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu - FSJD, EIT Health e.V
Codi
220365
Data de inici-fi:
2022 - 2024
Nom del projecte:
EU Network of Youth Cancer Survivors
Investigador/a principal
Begoña Nafria Escalera
Entitat/es finançadora/es:
European Commission
Codi
101056918
Data de inici-fi:
2022 - 2024
Més projectes

Notícies

  • El Pediatric Innovation Day 2023 es celebra a Varsòvia

    La tercera edició del Pediatric Innovation Day (PID) va marcar un abans i un després en celebrar-se per primera vegada fora de Barcelona, traslladant-se a Varsòvia. Aquest esdeveniment es va consolidar com un espai de col·laboració i compartiment de coneixements, destacant la importància de la cooperació internacional, la participació activa dels pacients i una comprensió precisa de les necessitats específiques en l'àmbit de l'atenció sanitària pediàtrica.

  • Sant Joan de Déu i Farmaindustria un any més units per millorar la recerca clínica en pediatria

    L'Hospital Sant Joan de Déu · IRSJD, Farmaindustria i RECLIP han organitzat la sisena Jornada Anual sobre Recerca Clínica en Pediatria amb la participació de 40 laboratoris i més de 30 investigadors. L'endemà, l'Hospital de Sant Joan de Déu-IRSJD i Farmaindustria, van portar a terme la vuitena edició de la Jornada "Apropant la ciència a les escoles" amb l'assistència de més de 300 joves.

  • La jornada commemorativa del Dia Mundial dels Assaigs Clínics destaca la recerca clínica en l'àmbit de la pediatria i la salut mental

    Durant l’acte s’ha destacat l’inici de l’assaig clínic per avaluar en pacients pediàtrics l'eficàcia del CART acadèmic ARI-0001 a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona · Institut de Recerca Sant Joan de Déu. Un assaig desenvolupat amb l'Hospital Clínic i batejat amb aquest nom en record a la pacient que el va impulsar i el va fer possible mitjançant una campanya de mecenatge.

Més notícies

Activitats

Més activitats