Patients Engagement in Research
Programa de recerca
Caps de grup
On som
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Webs relacionades
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona El grup es focalitza en l'estudi de la incidència de la participació activa dels pacients pediàtrics i de les seves famílies en els projectes d'investigació de la nostra organització (assaigs clínics i iniciatives d'innovació).
La nostra experiència en la temàtica es remunta a l'any 2015, moment en el qual es va crear el consell científic d'adolescents de la nostra organització. El grup Kids Barcelona ens permet portar a la pràctica la involucració dels pacients en projectes liderats per nosaltres o participats, i la generació d'evidència científica a mesura que els beneficis que aporta la inclusió activa dels pacients al llarg del cicle de vida d'aquests projectes.
El grup coordina eYPAGnet, que és la xarxa europea d'YPAGs, i compta amb el reconeixement de EnprEMA (European Networks of Paediatric Research of the European Medicines Agency). Així mateix, forma part de ICAN (International Children 's Advisory Network) i de PFMD (Patient Focus Medicine Development), ambdues iniciatives d'àmbit global.
Línies de recerca
- Materials educatius i altres recursos per a l'empoderament de pacients en l'àmbit de la recerca,
- Anàlisi del ROI i el ROE de la participació dels pacients pediàtrics en el procés de desenvolupament d'assaigs clínics,
- Disseny dels processos de participació i col·laboració dels pacients pediàtrics en una infraestructura paneuropea de desenvolupament d'assaigs clínics
- Desenvolupament de metodologies d'intel·ligència col·lectiva per a la generació de coneixement científic emergent entre pacients i famílies.
Objectius científics
- Elaborar unes guies amb recomanacions per als clínics sobre el procés de disseny i desenvolupament d'activitats per a la involucració dels pacients en els projectes d'investigació.
- Desenvolupar un kit de benvinguda dels pacients a la Unitat d'Assaigs Clínics. Es mesurarà l'impacte que generen els recursos informatius i educatius del kit en la seva participació en cada un dels estudis.
- Validar l'ús de les noves tecnologies en el procés de participació dels pacients en els assajos clínics. Per exemple, implementació de l'assentiment electrònic informat.
- Dissenyar la guia de consens internacional validada per tots els agents en el procés de participació dels pacients pediàtrics en investigació (White paper).
- Analitzar l'impacte d'una metodologia col·laborativa mitjançant la intel·ligència col·lectiva de pacients i famílies per millorar el coneixement clínic en patologies poc freqüents, mitjançant una plataforma en línia d'innovació social.
Àmbit/Camp d'especialització
Les diferents iniciatives de recerca coordinades i participades des de l'Àrea de Patients Engagement in Research es focalitzen en la participació dels pacients i les seves famílies en projectes d'investigació. Aquestes iniciatives en major mesura són assajos clínics i permeten el desenvolupament d'estudis centrats en les necessitats dels pacients.
La participació dels pacients pediàtrics en el desenvolupament d'assaigs clínics és un àmbit innovador, amb experiència limitada, i de què cal recollir evidència científica per tal de poder estandarditzar metodologies i mètriques a nivell europeu.
La coordinació de la xarxa eYPAGnet ens permetrà poder aconseguir un impacte europeu i consolidar un marc d'actuació sota uns principis ètics comuns.
Membres del grup
-
Jefe de Grupo
-
Jefe de Grupo
-
Investigador
-
Investigador
-
Gestión
-
Elisa Mora de Checa
Técnico
Últimes publicacions
- Nordenmalm S, Kimland E, Ligas F, Lehmann B, Claverol J, Nafria-Escalera B, Tötterman AM and Pelle B Children's views on taking medicines and participating in clinical trials. ARCHIVES OF DISEASE IN CHILDHOOD . 104(9): 900-905.
- Tsang VWL, West L, Woods C, Koh CJ, McCune S, Mullin T, Smith SR, Gaillard S, Claverol J, Nafria-Escalera B, Preston J, Dicks P and Thompson C Role of Patients and Parents in Pediatric Drug Development. THER INNOV REGUL SCI . 53(5): 601-608.
- Pascual-Pastó G, Bazan-Peregrino M, Gene-Olaciregui N, Restrepo-Perdomo CA, Mato-Berciano A, Ottaviani D, Weber K, Correa MG, Paco-Mercader S, Vilà-Ubach M, Cuadrado-Vilanova M, Castillo-Ecija H, Botteri G, García-Gerique L, Moreno-Gilabert H, Gimenez-Alejandre M, Alonso-Lopez P, Farrera-Sal M, Torres-Manjon S, Ramos-Lozano D, Moreno R, Aerts I, Doz F, Cassoux N, Chapeaublanc E, Torrebadell-Burriel M, Roldan M, König A, Suñol M, Claverol J, Lavarino C, de Torres C, Fu L, Radvanyi F, Munier FL, Catala J, Mora J, Alemany R, Cascallo M, Chantada G and Montero-Carcaboso A Therapeutic targeting of the RB1 pathway in retinoblastoma with the oncolytic adenovirus VCN-01. SCIENCE TRANSLATIONAL MEDICINE . 11(476): 9321.
Projectes
- Nom del projecte:
- YEAH: Youngsters EngAgement in Health science
- Investigador/a principal
- Begoña Nafria Escalera
- Entitat/es finançadora/es:
- EIT Health e.V
- Codi
- 20624
- Data de inici-fi:
- 2020 - 2020
- Nom del projecte:
- c4c_conect4children (COllaborative Network for European Clinical Trials For Children)
- Investigador/a principal
- Joana Claverol Torres
- Entitat/es finançadora/es:
- European Commission
- Codi
- 777389
- Data de inici-fi:
- 2018 - 2024
- Nom del projecte:
- SHARE4RARE: Social media platform dedicated to rare diseases, using collective intelligence for the generation of awareness and advanced knowledge on this large group of diseases
- Investigador/a principal
- Begoña Nafria Escalera
- Entitat/es finançadora/es:
- European Commission
- Codi
- 780262
- Data de inici-fi:
- 2018 - 2021
Notícies
-
Què és la investigació pediàtrica bàsica i traslacional?
El projecte europeu EPTRI - European Pediatric Traslational Research Infraestructure - ha produït un vídeo divulgatiu per explicar a nens, adolescents i les seves famílies què és la investigació pediàtrica bàsica i traslacional.
-
S’engega un projecte per estudiar la COVID-19 en persones amb malalties minoritàries
La iniciativa, única en el món, permetrà crear un registre de pacients amb una malaltia minoritària que estiguin passant o hagin passat la infecció per SARS-COV-2.
-
Sant Joan de Déu gestiona més de 200 estudis clínics durant el 2019
La Unitat de Recerca Clínica de Sant Joan de Déu gestiona més de 200 assaigs clínics i estudis observacionals al llarg del 2019.