Patients Engagement in Research
Programa de recerca
Caps de grup
On som
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Webs relacionades
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona 
El grup es focalitza en l'estudi de la incidència de la participació activa dels pacients pediàtrics i de les seves famílies en els projectes d'investigació de la nostra organització (assaigs clínics i iniciatives d'innovació).
La nostra experiència en la temàtica es remunta a l'any 2015, moment en el qual es va crear el consell científic d'adolescents de la nostra organització. El grup Kids Barcelona ens permet portar a la pràctica la involucració dels pacients en projectes liderats per nosaltres o participats, i la generació d'evidència científica a mesura que els beneficis que aporta la inclusió activa dels pacients al llarg del cicle de vida d'aquests projectes.
El grup coordina eYPAGnet, que és la xarxa europea d'YPAGs, i compta amb el reconeixement de EnprEMA (European Networks of Paediatric Research of the European Medicines Agency). Així mateix, forma part de ICAN (International Children 's Advisory Network) i de PFMD (Patient Focus Medicine Development), ambdues iniciatives d'àmbit global.
Línies de recerca
- Materials educatius i altres recursos per a l'empoderament de pacients en l'àmbit de la recerca,
- Anàlisi del ROI i el ROE de la participació dels pacients pediàtrics en el procés de desenvolupament d'assaigs clínics,
- Disseny dels processos de participació i col·laboració dels pacients pediàtrics en una infraestructura paneuropea de desenvolupament d'assaigs clínics
- Desenvolupament de metodologies d'intel·ligència col·lectiva per a la generació de coneixement científic emergent entre pacients i famílies.
Objectius científics
- Elaborar unes guies amb recomanacions per als clínics sobre el procés de disseny i desenvolupament d'activitats per a la involucració dels pacients en els projectes d'investigació.
- Desenvolupar un kit de benvinguda dels pacients a la Unitat d'Assaigs Clínics. Es mesurarà l'impacte que generen els recursos informatius i educatius del kit en la seva participació en cada un dels estudis.
- Validar l'ús de les noves tecnologies en el procés de participació dels pacients en els assajos clínics. Per exemple, implementació de l'assentiment electrònic informat.
- Dissenyar la guia de consens internacional validada per tots els agents en el procés de participació dels pacients pediàtrics en investigació (White paper).
- Analitzar l'impacte d'una metodologia col·laborativa mitjançant la intel·ligència col·lectiva de pacients i famílies per millorar el coneixement clínic en patologies poc freqüents, mitjançant una plataforma en línia d'innovació social.
Àmbit/Camp d'especialització
Les diferents iniciatives de recerca coordinades i participades des de l'Àrea de Patients Engagement in Research es focalitzen en la participació dels pacients i les seves famílies en projectes d'investigació. Aquestes iniciatives en major mesura són assajos clínics i permeten el desenvolupament d'estudis centrats en les necessitats dels pacients.
La participació dels pacients pediàtrics en el desenvolupament d'assaigs clínics és un àmbit innovador, amb experiència limitada, i de què cal recollir evidència científica per tal de poder estandarditzar metodologies i mètriques a nivell europeu.
La coordinació de la xarxa eYPAGnet ens permetrà poder aconseguir un impacte europeu i consolidar un marc d'actuació sota uns principis ètics comuns.
Membres del grup
-
Jefe de Grupo
-
Jefe de Grupo
-
Investigador
-
Investigador
-
Técnico
Últimes publicacions
- Brotons-de los Reyes P, Pérez-Argüello A, Launes-Montana C, FRANCESC TORRENTS GÓMEZ, Subirats MP, Saucedo-Verdes J, Claverol J, García-García JJ, Rodas G, Fumadó Victoria, Jordán-García I, Gratacós E, Bassat Q and Munoz-Almagro C Validation and implementation of a direct RT-qPCR method for rapid screening of SARS-CoV-2 infection by using non-invasive saliva samples. INTERNATIONAL JOURNAL OF INFECTIOUS DISEASES . 110: 363-370.
- Brotons-de los Reyes P, Jordán-García I, Bassat Q, Henares-Bonilla D, Fernández de Sevilla-Estrach M, Ajanovic S, Redin A, Fumadó Victoria, Baro B, Claverol J, Varo R, Cuadras-Palleja D, Hecht J, Barrabeig I, García-García JJ, Launes-Montana C and Munoz-Almagro C The Positive Rhinovirus/Enterovirus Detection and SARS-CoV-2 Persistence beyond the Acute Infection Phase: An Intra-Household Surveillance Study. Viruses-Basel . 13(8): .
- Alessandrini E, Brako F, Scarpa M, Lupo M, Bonifazi D, Pignataro V, Cavallo M, Cullufe O, Enache C, Nafria-Escalera B, Claverol J, De Taeye L, Vermeulen E, Preston J and Tuleu C Children's Preferences for Oral Dosage Forms and Their Involvement in Formulation Research via EPTRI (European Paediatric Translational Research Infrastructure). Pharmaceutics . 13(5): 730.
Projectes
- Nom del projecte:
- Plataforma ISCIII de apoyo a la I+D+I en Biomedicina y Ciencias de la Salud. Soporte para la investigación clínica independiente.
- Investigador/a principal
- Joana Claverol Torres
- Entitat/es finançadora/es:
- Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
- Codi
- PT20/00173
- Data de inici-fi:
- 2021 - 2023
- Nom del projecte:
- Ágora de la Ciencia
- Investigador/a principal
- Begoña Nafria Escalera
- Entitat/es finançadora/es:
- Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología
- Codi
- FCT-20-16045
- Data de inici-fi:
- 2021 - 2022
- Nom del projecte:
- YEAH_Youngsters EngAgement in Health science_2021
- Investigador/a principal
- Begoña Nafria Escalera
- Entitat/es finançadora/es:
- EIT Health e.V
- Codi
- 210661
- Data de inici-fi:
- 2021 - 2021
Notícies
-
El projecte conect4children (C4C) vol conèixer la teva opinió sobre els assaigs clínics
El projecte europeu Conect4Children, amb la participació de Sant Joan de Déu, facilita assaigs clínics pediàtrics a tot Europa, i a la vegada vol sensibilitzar sobre aquest tema i millorar-ne el coneixement entre la població en general.
-
Una guia per millorar la participació dels pacients pediàtrics en la recerca de medicaments
Presentació del document “Recomendaciones para la articulación de la participación de pacientes pediátricos en el proceso de la I+D de medicamentos”, que té per objectiu aconseguir més i millor implicació d'infants i adolescents i les seves famílies en la recerca de nous tractaments específicament dirigits a la població pediàtrica.
-
Nova edició de la jornada per a estudiants de batxillerat "Apropant la ciència a les escoles"
Sant Joan de Déu i Farmaindustria organitzen la jornada “La investigació en malalties neurològiques pediàtriques” dins de la sisena edició de “Apropant la ciència a les escoles” dirigida a estudiants de batxillerat.