Patients Engagement in Research

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El grupo se focaliza en el estudio de la incidencia de la participación activa de los pacientes pediátricos y de sus familias en los proyectos de investigación de nuestra organización (ensayos clínicos e iniciativas de innovación).

Nuestra experiencia en la temática se remonta al año 2015, momento en el cual se creó el consejo científico de adolescentes de nuestra organización. El grupo Kids Barcelona nos permite llevar a la práctica la involucración de los pacientes en proyectos liderados por nosotros o participados, y la generación de evidencia científica conforme los beneficios que aporta la inclusión activa de los pacientes a lo largo del ciclo de vida de dichos proyectos.

El grupo coordina eYPAGnet, que es la red europea de YPAGs, y cuenta con el reconocimiento de EnprEMA (European Networks of Paediatric Research of the European Medicines Agency). Asimismo, forma parte de ICAN (International Children's Advisory Network) y de PFMD (Patient Focus Medicine Development), ambas iniciativas de ámbito global.

Líneas de investigación

  1. Materiales educativos y otros recursos para el empoderamiento de pacientes en el ámbito de la investigación,
  2. Análisis del ROI y el ROE de la participación de los pacientes pediátricos en el proceso de desarrollo de ensayos clínicos,
  3. Diseño los procesos de participación y colaboración de los pacientes pediátricos en una infraestructura pan-europea de desarrollo de ensayos clínicos
  4. Desarrollo de metodologías de inteligencia colectiva para la generación de conocimiento científico emergente entre pacientes y familias.

Objetivos científicos

  1. Elaborar unas guías con recomendaciones para los clínicos sobre el proceso de diseño y desarrollo de actividades para la involucración de los pacientes en los proyectos de investigación.
  2. Desarrollar un kit de bienvenida de los pacientes a la Unidad de Ensayos Clínicos. Se medirá el impacto que generan los recursos informativos y educativos del kit en su participación en cada uno de los estudios.
  3. Validar el uso de las nuevas tecnologías en el proceso de participación de los pacientes en los ensayos clínicos. Por ejemplo, implementación del asentimiento electrónico informado.
  4. Diseñar la guía de consenso internacional validada por todos los agentes en el proceso de participación de los pacientes pediátricos en investigación (White paper).
  5. Analizar el impacto de una metodología colaborativa mediante la inteligencia colectiva de pacientes y familias para mejorar el conocimiento clínico en patologías poco frecuentes, mediante una plataforma on-line de innovación social.

Àmbit/Camp d'especialització

Las diferentes iniciativas de investigación coordinadas y participadas desde el Área de Patients Engagement in Research se focalizan en la participación de los pacientes y sus familias en proyectos de investigación. Dichas iniciativas en mayor medida son ensayos clínicos y permiten el desarrollo de estudios centrados en las necesidades de los pacientes.

La participación de los pacientes pediátricos en el desarrollo de ensayos clínicos es un ámbito innovador, con experiencia limitada, y del que es necesario recoger evidencia científica con el fin de poder estandarizar metodologías y métricas a nivel europeo.

La coordinación de la red eYPAGnet nos permitirá poder conseguir un impacto europeo y consolidar un marco de actuación bajo unos principios éticos comunes.

Miembros del grupo

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Proyectos

Nombre del proyecto:
YEAH: Youngsters EngAgement in Health science
Investigador/a principal
Begoña Nafria Escalera
Entidad/es financiadora/as:
EIT Health e.V
Código
20624
Fecha de inicio-fin:
2020 - 2020
Nombre del proyecto:
c4c_conect4children (COllaborative Network for European Clinical Trials For Children)
Investigador/a principal
Joana Claverol Torres
Entidad/es financiadora/as:
European Commission
Código
777389
Fecha de inicio-fin:
2018 - 2024
Nombre del proyecto:
SHARE4RARE: Social media platform dedicated to rare diseases, using collective intelligence for the generation of awareness and advanced knowledge on this large group of diseases
Investigador/a principal
Begoña Nafria Escalera
Entidad/es financiadora/as:
European Commission
Código
780262
Fecha de inicio-fin:
2018 - 2021
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