Begoña Nafria Escalera
Jefe de Grupo
Grupo de investigación
La investigadora Begonya Nafria tiene una larga experiencia en el campo de la participación de pacientes y familias en iniciativas de investigación. Su historia personal como cuidadora de un adulto con parálisis cerebral la ha vinculado en proyectos e iniciativas diversas en el ámbito de la defensa de los derechos de los pacientes.
Sus áreas de especialización se centran en la participación de pacientes pediátricos en la investigación y específicamente en el campo de ensayos clínicos.
Aspectos relevantes de su currículum son: colaboradora de CIBERER, miembro de EUPATI, Coordinadora de eYPAGnet, Coordinadora de Kids Barcelona (YPAG del Hospital Sant Joan de Déu), miembro del grupo de trabajo de Medicamentos para Niños de EFGCP y miembro del grupo de trabajo de pacientes y familias de EnprEMA (Red Europea de Investigación Pediátrica de EMA).
También es revisora de diversas revistas especializadas en la temática de la participación de pacientes en investigación y enfermedades raras, y docente en seminarios, cursos y conferencias.
Perfiles profesionales en las redes
Últimas publicaciones
- Nordenmalm S, Kimland E, Ligas F, Lehmann B, Claverol J, Nafria-Escalera B, Tötterman AM and Pelle B Children's views on taking medicines and participating in clinical trials. ARCHIVES OF DISEASE IN CHILDHOOD . 104(9): 900-905.
- Tsang VWL, West L, Woods C, Koh CJ, McCune S, Mullin T, Smith SR, Gaillard S, Claverol J, Nafria-Escalera B, Preston J, Dicks P and Thompson C Role of Patients and Parents in Pediatric Drug Development. THER INNOV REGUL SCI . 53(5): 601-608.
- Badia X, Aguarón A, Fernández A, Gimón A, Nafria-Escalera B, Gaspar B, Guarga L, Gálvez M, Fuentes M, Paco N and Saldaña R Patient involvement in reflective multicriteria decision analysis to assist decision making in oncology. INTERNATIONAL JOURNAL OF TECHNOLOGY ASSESSMENT IN HEALTH CARE . 35(1): 56-63.
Proyectos
- Nombre del proyecto:
- YEAH: Youngsters EngAgement in Health science
- Investigador/a principal
- Begoña Nafria Escalera
- Entidad/es financiadora/as:
- EIT Health e.V
- Código
- 20624
- Fecha de inicio-fin:
- 2020 - 2020
- Nombre del proyecto:
- SHARE4RARE: Social media platform dedicated to rare diseases, using collective intelligence for the generation of awareness and advanced knowledge on this large group of diseases
- Investigador/a principal
- Begoña Nafria Escalera
- Entidad/es financiadora/as:
- European Commission
- Código
- 780262
- Fecha de inicio-fin:
- 2018 - 2021
- Nombre del proyecto:
- PARADIGM_Patients Active in Research and Dialogues for an Improved Generation of Medicines: Advancing meaningful patient engagement in the life cycle of medicines for better health outcomes
- Investigador/a principal
- Begoña Nafria Escalera
- Entidad/es financiadora/as:
- European Commission
- Código
- PFE00041
- Fecha de inicio-fin:
- 2018 - 2020
Notícias
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La iniciativa, única en el mundo, permitirá crear un registro de pacientes con una enfermedad minoritaria que estén pasando o hayan pasado la infección por SARS-CoV-2.