Begoña Nafria Escalera
Jefe de Grupo
Grupo de investigación
La investigadora Begonya Nafria tiene una larga experiencia en el campo de la participación de pacientes y familias en iniciativas de investigación. Su historia personal como cuidadora de un adulto con parálisis cerebral la ha vinculado en proyectos e iniciativas diversas en el ámbito de la defensa de los derechos de los pacientes.
Sus áreas de especialización se centran en la participación de pacientes pediátricos en la investigación y específicamente en el campo de ensayos clínicos.
Aspectos relevantes de su currículum son: colaboradora de CIBERER, miembro de EUPATI, Coordinadora de eYPAGnet, Coordinadora de Kids Barcelona (YPAG del Hospital Sant Joan de Déu), miembro del grupo de trabajo de Medicamentos para Niños de EFGCP y miembro del grupo de trabajo de pacientes y familias de EnprEMA (Red Europea de Investigación Pediátrica de EMA).
También es revisora de diversas revistas especializadas en la temática de la participación de pacientes en investigación y enfermedades raras, y docente en seminarios, cursos y conferencias.
Últimas publicaciones
- Faulkner SD, Sayuri Ii S, Pakarinen C, Somers F, Jose Vicente Edo M, Prieto Remon L, Diaz Ponce A, Gove D, Ferrer E, Nafria-Escalera B, Bertelsen N, Boudes M, Brooke N, Moutet A and Fahy N Understanding multi-stakeholder needs, preferences and expectations to define effective practices and processes of patient engagement in medicine development: A mixed-methods study. HEALTH EXPECTATIONS . 24(2): 601-616.
- Radu R, Hernández-Ortega S, Borrega O, Palmeri A, Athanasiou D, Brooke N, Chapí I, Le Corvec A, Guglieri M, Perera A, Jon Garrido Aguirre, Ryll B and Nafria-Escalera B Global Collaborative Social Network (Share4Rare) to Promote Citizen Science in Rare Disease Research: Platform Development Study. jmir formative research . 5(3): e22695.
- Turner M, Hildebrand H, Fernandes RM, de Wildt SN, Mahler F, Hankard R, Leary R, Bonifazi F, Nobels P, Cheng K, Attar S, Rossi P, Rocchi R, Claverol J, Nafria-Escalera B and Giaquinto C The conect4children (c4c) Consortium: Potential for Improving European Clinical Research into Medicines for Children. Pharmaceutical Medicine . 35(2): 71-79.
Proyectos
- Nombre del proyecto:
- YEAH: Youngsters EngAgement in Health science
- Investigador/a principal
- Begoña Nafria Escalera
- Entidad/es financiadora/as:
- EIT Health e.V
- Código
- 20624
- Fecha de inicio-fin:
- 2020 - 2020
- Nombre del proyecto:
- Patients Advocacy Area.
- Investigador/a principal
- Begoña Nafria Escalera
- Entidad/es financiadora/as:
- Clientes Diversos
- Código
- PFNR0099
- Fecha de inicio-fin:
- 2018 - 3000
- Nombre del proyecto:
- SHARE4RARE: Social media platform dedicated to rare diseases, using collective intelligence for the generation of awareness and advanced knowledge on this large group of diseases
- Investigador/a principal
- Begoña Nafria Escalera
- Entidad/es financiadora/as:
- European Commission
- Código
- 780262
- Fecha de inicio-fin:
- 2018 - 2021
Notícias
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