Sant Joan de Déu, nominada al Prix Galien USA 2026 Patient First Award

La nominación reconoce el compromiso de la institución con una investigación y una innovación en salud que sitúan a los pacientes en el centro.

La Fundación Privada para la Investigación y la Docencia Sant Joan de Déu (FSJD) ha sido nominada al Prix Galien USA 2026 Patient First Award, un reconocimiento internacional que distingue iniciativas que incorporan la perspectiva de los pacientes en la investigación clínica y los ensayos clínicos.

La nominación reconoce el SJD Strategic Patient Involvement Plan in Research and Innovation, el plan estratégico de Sant Joan de Déu para promover la participación de los pacientes en la investigación y la innovación, vigente en la institución desde hace más de 12 años. Esta iniciativa refleja el compromiso de la institución con un modelo de investigación que incorpora la voz y la experiencia de las personas afectadas por una enfermedad, con el objetivo de avanzar hacia soluciones más alineadas con sus necesidades reales.

Este reconocimiento internacional representa un hito para Sant Joan de Déu y pone en valor la importancia de integrar la perspectiva de los pacientes en todas las fases del proceso de investigación, desde la identificación de necesidades hasta el desarrollo de nuevas soluciones en salud.

Área de Participación de Pacientes en Investigación (PERA)

El área de Patients Engagement in Research (PERA) del Instituto de Investigación Sant Joan de Déu (IRSJD) tiene como misión promover la participación activa de los pacientes y sus familias en los procesos de investigación e innovación en salud. Su actividad se centra en incorporar las experiencias, las necesidades y las prioridades de los pacientes en las diferentes fases de la investigación, desde el diseño de los proyectos hasta la interpretación y difusión de los resultados.

Con especial atención al ámbito pediátrico, el área facilita la colaboración entre pacientes, familias y equipos investigadores mediante iniciativas de cocreación, asesoramiento y formación, así como la revisión de protocolos, documentos informativos y materiales dirigidos a los participantes en estudios clínicos. De este modo, PERA contribuye a impulsar una investigación más inclusiva, accesible y centrada en las personas, que responda mejor a las necesidades reales de los pacientes y sus familias.

Esta visión conecta con un principio fundamental: «Nada sobre nosotros sin nosotros». De hecho, promueve la participación de los niños como asesores en la investigación relacionada con la enfermedad con la que conviven y da respuesta al derecho número 12 de la Convención sobre los Derechos del Niño de UNICEF, que reivindica el derecho de las personas a participar en las decisiones que afectan a su salud y destaca el valor de sumar el conocimiento científico a la experiencia de los pacientes y sus familias.

Un reconocimiento internacional a una nueva manera de entender la investigación

Los Prix Galien son unos galardones de referencia internacional en el ámbito de la innovación biomédica y las ciencias de la vida. El Patient First Award, creado en honor a Michael J. Fox, pone el foco en las iniciativas que sitúan a los pacientes en el centro de la investigación clínica y del desarrollo de nuevas opciones terapéuticas.

Este reconocimiento representa una oportunidad para dar a conocer internacionalmente el modelo de participación impulsado por Sant Joan de Déu y para seguir promoviendo una cultura de investigación en la que la implicación de los pacientes sea un elemento esencial para definir prioridades, orientar proyectos y avanzar hacia una mejor atención sanitaria, tanto a nivel nacional como internacional.

Este reconocimiento es también un estímulo para seguir trabajando conjuntamente con los pacientes, las familias, los profesionales sanitarios y los investigadores, con el fin de conseguir que los avances científicos respondan cada vez mejor a los retos y las necesidades de las personas.

«Recibir esta nominación internacional es una gran satisfacción y, sobre todo, una oportunidad para poner en valor la importancia de incorporar la voz de los pacientes en la investigación y la innovación. En Sant Joan de Déu trabajamos para que las personas con experiencia de enfermedad y sus familias puedan participar activamente en los procesos de investigación, contribuyendo con sus conocimientos y vivencias a orientar las preguntas que nos planteamos como investigadores y las soluciones que desarrollamos. Este galardón nos anima a seguir avanzando hacia una investigación más participativa, colaborativa y conectada con las necesidades reales de las personas. Este reconocimiento es para todos los pacientes», afirma Begonya Nafria, responsable del Área de Participación del Paciente en Investigación.