Vídeo de la campanya contra la síndrome de Rett

Com moltes vegades es diu: una imatge val més que mil paraules, ens fem resó d'un vídeo sorgit de les ganes de moure's per la síndrome de Rett. La familia de María Ferré actúa activament sensibilitzant a la gent perquè conegui una mica més la síndrome de Rett, i ho fa compartint amb María les diferentes actividades.

Des de la web Mi mundo Rett on hi ha experiències i iniciatives que fa la família de María Ferré, una nena Rett i els seus amics, col·laboradors i demés persones sensibilitzades amb la síndrome Rett; i després d'haver participat en l'Ironman de Lanzarote, els creadors de la web han editat un nou video que acompanya a una nova campanya de difusió de la causa que els mou a aconseguir avançar en la investigació d'aqueta síndrome.

El vídeo reflexa un somni del pare de Maria fet realitat: un dia va imaginar compartir amb ella el Ironman més dur del món, avui, és una realitat... com a mostra aquí poden veure el vídeo.

A la Fundació hi ha diversos projectes d'investigació per la síndrome de Rett, des del grup de recerca de Desenvolupament neuronal i malalties metabòliques s'investiga per al Diagnòstic genètic de la síndrome de Rett. Aquesta iniciativa de la família de Maria Ferré ajuda molt a que es conegui aquesta síndrome i s'hi pugui seguir investigant.

Vols compartir aquesta notícia?