Presentación

La misión del Área de Participación de Pacientes en Investigación es asegurar un rol activo de pacientes y familias en las iniciativas de investigación e innovación lideradas por la organización, así como en aquellas en las que participa. El objetivo de el área es diseñar y llevar a cabo proyectos centrados en el paciente que tengan en cuenta sus necesidades, a la vez que da respuesta a los requisitos de todos los agentes implicados (investigadores, reguladores, etc.).

El origen del Área se remonta a 2015 cuando se creó KIDS Barcelona, consejo científico de adolescentes que se reúne mensualmente en el Hospital Sant Joan de Déu y que contribuye de manera activa en los proyectos de la institución. Desde entonces ha llevado a cabo numerosas actividades e iniciativas que han hecho que la organización y su modelo de participación de los pacientes en investigación sean un referente a nivel internacional. La metodología de trabajo contempla la familia como eje central de cualquier iniciativa de investigación vinculada a enfermedades que afecten a la población pediátrica.

Objectivos

  • Dar respuesta a las necesidades de los proyectos de investigación e innovación de la organización para asegurar un diseño y desarrollo centrados en las necesidades de los pacientes y de sus familias.
  • Promover una cultura de la investigación que tenga en cuenta el paciente y su familia como colaboradores clave en su diseño y desarrollo.
  • Informar y formar a investigadores y a otros agentes en el diseño de metodologías de investigación que aseguren un rol participativo de los pacientes.
  • Analizar el impacto económico y social de la involucración de los pacientes y de sus familias en las diferentes fases de la investigación.
  • Proporcionar un servicio de consultoría para que la involucración de los pacientes y de sus familias en la investigación sea incorporada en el ámbito de acción de la industria farmacéutica, organizaciones académicas, reguladores y otros agentes.
  • Formar a las organizaciones de pacientes en ensayos clínicos, investigación clínica e innovación basada en modelos participativos de los pacientes y de sus familias.

Área de Participación de Pacientes en Investigación
Edificio Docente. Santa Rosa, 39-57
08950 Esplugues de Llobregat (Barcelona)

Contacto:

Begonya Nafria Escala
Coordinadora del área
bnafria@sjdhospitalbarcelona.org