Kit de bienvenida para pacientes y familias
Dentro del marco de la humanización de la institución, basado en la acogida y el acompañamiento asistencial, la Unidad de Investigación Clínica (URC) de Sant Joan de Déu ha creado un material propio y común para todos los ensayos gestionados para la nuestra unidad para mejorar la experiencia de los usuarios y su acompañamiento.
El kit de "Bienvenida para el paciente y su familia" se entregará a todos los pacientes y familias que participen por primera vez en un ensayo clínico.
Los principales objetivos que se persiguen con este kit son:
- Ofrecer información básica sobre qué es un ensayo clínico y lo que implica participar.
- Presentar la URC y los diferentes profesionales que trabajan.
- Mejorar la experiencia de la participación de los niños, adolescente y sus familias.
El kit de bienvenida incluye diferentes materiales informativos para el inicio del ensayo, así como de acompañamiento y seguimiento durante ensayo, y ha sido pensado para acompañar a las familias y pacientes de cualquier ensayo clínico, independientemente del promotor del estudio y el área terapéutica o especialidad médica del ensayo.
El elemento principal del kit de bienvenida es un folleto explicativo que contiene información básica sobre qué es un ensayo clínico y lo que implica participar.
Tanto el diseño como los contenidos, usabilidad y adecuación del folleto han sido validados por diferentes colectivos, incluyendo el equipo de enfermería de la Unidad de Investigación Clínica, personal sanitario del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, así como familias y pacientes participantes en ensayos clínicos, familias y pacientes con enfermedades crónicas usuarios del hospital y otras familias, niños y niñas y adolescentes sin ninguna enfermedad crónica.