Kit de benvinguda per a pacients i famílies
Dins el marc de la humanització de la institució, basat en l'acollida i l'acompanyament assistencial, la Unitat de Recerca Clínica (URC) de Sant Joan de Déu ha creat un material propi i comú per a tots els assaigs gestionats per a la nostra unitat per millorar l'experiència dels usuaris i el seu acompanyament.
El kit de "Benvinguda per al pacient i la seva família" s'entregarà a tots els pacients i famílies que participin per primer cop en un assaig clínic.
Els principals objectius que es volen aconseguir amb aquest kit són:
- Oferir informació bàsica sobre què és un assaig clínic i el que implica participar-hi.
- Presentar la URC i els diferents professionals que hi treballen.
- Millorar l'experiència de la participació dels infants, adolescent i les seves famílies.
El kit de benvinguda inclou diferents materials informatius per l'inici de l'assaig, així com d'acompanyament i seguiment durant assaig, i ha sigut pensat per acompanyar les famílies i pacients de qualsevol assaig clínic, independentment del promotor de l'estudi i l'àrea terapèutica o especialitat mèdica de l'assaig.
L'element principal del kit de benvinguda és un fulletó explicatiu que conté informació bàsica sobre què és un assaig clínic i el que implica participar-hi.
Tant el disseny com els continguts, usabilitat i adequació del fulletó han estat validats per diferents col·lectius, incloent-hi l’equip d’infermeria de la Unitat de Recerca Clínica, personal sanitari de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, així com famílies i pacients participants en assaigs clínics, famílies i pacients amb malalties cròniques usuaris de l’hospital i altres famílies, infants i adolescents sense cap malaltia crònica.